根據《科學》期刊與「撤稿觀察」的聯合調查報導，中國一名6歲罕見基因突變女童，在上海交通大學醫學院附屬的新華醫院接受全球首例腦部基因編輯治療後，不幸因嚴重免疫反應於2025年3月去世。該醫療團隊卻隱匿此事超過1年，直至近日才引起全球關注。
數據發現：罕見疾病與基因編輯
這名6歲的中國女童，罹患全球僅有約237例的罕見疾病「史奈德斯布洛克坎波症候群」。該病由單個DNA鹼基突變引起，導致患者智能發展遲緩、頭圍偏大，但醫學界普遍認為，多數患者的壽命與常人無異。
主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍及其團隊，希望通過基因編輯技術修復女童神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，進而讓其身體能產生成長過程所需的蛋白質。
根據《科學》報導，這項實驗中有約86萬美元（約台幣2786萬元）資金來自女童父母與其親友。
解讀意義：倫理與風險
然而，當醫療團隊注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓後，她立即產生了嚴重的免疫反應，並在7天後不幸離世。院方倫理委員會認定，其死因「確定與治療相關」。
邱子龍團隊在今年發表於《自然》期刊的研究成果中，只提及動物研究，對在女童身上進行的臨床實驗隻字未提。專家審閱相關細節後認為，該團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊的情況下，仍繼續推動臨床實驗，且未充分告知女童家屬試驗風險。
《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家認為，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊情況下，仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。
產業影響：科研誠信與監管缺失
新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院僅遭地方衛生機關罰款，邱子龍未受到任何公開處分。女童的父母因此決定公開此事。
法新社分析，這起隱匿1年多的死亡事件曝光後，再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心。此前，中國生物物理學家賀建奎曾於2018年以未經充分驗證的基因編輯技術，應用於製造一對雙胞胎出生，引發中國科學家不當應用高風險技術的爭議。
上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，「高度重視」女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。
數據背後的啟示
這起事件不僅揭示了基因編輯技術在臨床應用中的巨大風險，更暴露了科研誠信與監管制度的缺失。科學研究應該在嚴格的倫理框架下進行，確保患者的安全和權益得到充分保護。
從產業面來看，這起事件提醒我們，基因編輯技術的發展雖然充滿希望，但必須建立在嚴謹的科研基礎和透明的監管環境之上。只有這樣，才能真正造福人類。
面對這起悲劇，我們呼籲各國科研機構和監管部門加強合作，制定更嚴格的道德和法律規範，確保基因編輯技術的安全和負責任應用。同時，公眾也應提高對基因編輯技術的認識，支持科學家在倫理框架內進行創新。
本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。
常見問題 FAQ
這名女童患了什麼罕見疾病？
這名女童罹患「史奈德斯布洛克坎波症候群」，全球僅有約237例。
基因編輯實驗的目的是什麼？
實驗的目的是在女童大腦仍在發育時，修復神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程所需的蛋白質。
為何這起事件引起全球關注？
這起事件引起全球關注的主要原因是，醫療團隊隱匿女童死亡超過1年，且在實驗中存在倫理和監管問題。
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